Blog do Curso de Medicina da Universidade Estadual de Maringá para a discussão de temas de Educação Médica, Educação das Profissões da Saúde e áreas correlatas.
Blog of University of Maringá Medical School for the discussion of issues of Medical Education, Health Professions Education and related areas.
Medical students, spirituality and religiosity-results from the multicenter study SBRAME
Giancarlo Lucchetti, Leandro Romani de Oliveira, Harold G Koenig, José Roberto Leite and Alessandra LG Lucchetti
BMC Medical Education 2013, 13:162
doi:10.1186/1472-6920-13-162
Abstract (provisional)
Background
To evaluate the relationship between spirituality/religiosity (S/R) and the attitudes,
beliefs and experiences of medical students in Brazil with respect to S/R in their
undergraduate training and clinical practice.
Methods
SBRAME (Spirituality and Brazilian Medical Education) is a multicenter study involving
12 Brazilian medical schools with 5950 medical students (MS). Participants completed
a questionnaire that collected information on socio-demographic data and S/R in their
undergraduate training and practice.
Results
Of all MS, 3630 participated in the survey (61.0%). The sample was 53.8% women and
the mean age was 22.5 years. The majority of MS believed that spirituality has an
impact on patients' health (71.2%) and that this impact was positive (68.2%). The
majority also wanted to address S/R in their clinical practice (58.0%) and considered
it relevant (75.3%), although nearly one-half (48.7%) felt unprepared to do so. Concerning
their training, most MS reported that they had never participated in a "spirituality
and health" activity (81.0%) and that their medical instructors had never or rarely
addressed this issue (78.3%). The majority also believed that they should be prepared
to address spiritual issues related to the health of their patients (61.6%) and that
this content should be included in the medical curriculum (62.6%).
Conclusion
There is a large gap between MS attitudes and expectations and the S/R training that
they are receiving during their undergraduate training. The majority of MS surveyed
believe that patients should have their beliefs addressed and that these beliefs could
have important effects on their health and the doctor-patient relationship. These
results should stimulate discussion about the place that S/R training should have
in the medical curriculum.
A história do rapaz que recebe do SUS o
tratamento mais caro do mundo revela um dos maiores desafios do Brasil:
resolver o conflito entre o direito individual e o direito coletivo à
saúde
Cristiane Segatto
Capítulo 1
Como Rafael Favaro ganhou uma briga jurídica e um tratamento de primeiro mundo
Quem acompanha o tratamento médico de Rafael Notarangeli Fávaro – um
rapaz de 29 anos formado em gestão ambiental – se convence de que o
sistema público de saúde no Brasil é um dos melhores do mundo. Sábado
sim, sábado não, ele entra sozinho no próprio carro, um Meriva
financiado, e dirige os 84 quilômetros que separam São José dos Campos
de São Paulo. Sente-se tão bem-disposto que nem sequer precisa de
acompanhante. Étendido com presteza e simpatia quando chega ao
Hospital Sírio-Libanês, a instituição de elite famosa por cuidar da
saúde das celebridades e dos figurões da República. No 2o andar, Rafael é
instalado numa confortável poltrona de couro para receber, numa veia do
braço direito, uma dose do tratamento mais caro do mundo. De acordo com
um ranking elaborado pela revista americana Forbes, nenhum
tratamento clínico é tão dispendioso quanto usar o medicamento Soliris
(eculizumab) para amenizar as complicações de uma forma raríssima de
anemia, denominada hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), causadora
de vários problemas que podem levar à morte. O Soliris ainda não é
vendido no Brasil. Importado, vem em pequenos frascos.
Cada vidrinho de 30 mililitros custa mais de R$ 11 mil. Em menos de
meia hora, a corrente sanguínea de Rafael absorve o conteúdo de três
frascos, diluído numa bolsa de soro. São R$ 35 mil a cada 15 dias. Cerca
de R$ 70 mil por mês. Mais de R$ 800 mil por ano.
O remédio não cura, mas melhora a qualidade de vida. Se Rafael quiser
continuar levando uma rotina normal, precisará receber o Soliris para
sempre. Vida normal, no caso dele, significa acordar cedo e trabalhar em
horário comercial numa empresa que faz geoprocessamento de imagens de
satélite. No final do dia, voltar para casa a tempo de jantar com a
mulher, Fabiana, no pequeno apartamento de São José dos Campos
emprestado ao casal pelos pais dele. Rafael não precisa se preocupar com
o aluguel. Nem com as despesas de seu tratamento. Em cinco anos, os
gastos (apenas com o medicamento) ultrapassarão os R$ 4 milhões. Quem
paga é o SUS, o Sistema Único de Saúde. Religiosamente. Sem atraso. Como
ele conseguiu isso tudo? Como milhares de outros doentes em todo o
Brasil, Rafael entrou na Justiça com uma ação contra o governo estadual.
Qualquer um que estivesse na pele dele provavelmente faria o mesmo. Aos
23 anos, recém-casado, ele sofreu uma trombose (formação de coágulos
nos vasos sanguíneos que pode provocar infarto, AVC, insuficiência renal
ou embolia pulmonar). Poderia ter morrido. Aquele foi apenas o evento
mais grave de uma lista de problemas de saúde que o impossibilitavam de
trabalhar e viver como um jovem normal. Enfrentou constantes e fortes
dores abdominais, uma cirurgia para extrair 21 centímetros do intestino
que haviam necrosado, anemia, sucessivas transfusões de sangue. Todo o
sofrimento era decorrente da já citada HPN. De uma forma simplificada,
pode-se dizer que a HPN é uma anemia crônica causada pela decomposição
excessivamente rápida dos glóbulos vermelhos.
Quando recebeu o diagnóstico, Rafael descobriu que pacientes como ele
podem ser submetidos a um transplante de medula. É uma alternativa muito
mais barata (custa cerca de R$ 50 mil ao SUS) e a única capaz de curar.
Apesar disso, nem sequer procurou um doador. Como o tratamento mais
caro do mundo estava ao alcance das mãos, considerou que valia a pena
optar pela nova droga e evitar os riscos da solução tradicional. O
transplante cura metade das pessoas que têm HPN. Mas 30% podem morrer ou
ter alguma complicação grave. O Soliris não cura, mas reduz a
destruição dos glóbulos vermelhos e os sintomas da doença. Ainda assim,
não elimina totalmente o risco de trombose. É por isso que Rafael também
precisa tomar anticoagulante para sempre.
Se tivesse de pagar o tratamento do próprio bolso, importar o remédio
estaria fora de cogitação. Faria o transplante pelo SUS e teria fé na
cura. Várias pessoas, no entanto, o incentivaram a tentar conseguir o
Soliris pela via judicial. Um médico de São José dos Campos o encaminhou
à capital para ser atendido de graça pelo hematologista Celso Arrais
Rodrigues, do Sírio-Libanês. Rodrigues explicou como o Soliris
funcionava e indicou uma advogada que entrara com ações contra a
Secretaria Estadual de Saúde em nome de outros pacientes. Rodrigues
afirma que decidiu cuidar de Rafael e de outros pacientes de HPN sem
cobrar nada, por mero interesse científico. Graças a Rodrigues, eles
foram incluídos no programa de filantropia do Sírio-Libanês e, por isso,
o tratamento inteiro é feito no hospital cinco estrelas. Para o Sírio, o
atendimento de doentes como Rafael é vantajoso, porque garante isenção
de alguns impostos federais. No final das contas, quem paga o tratamento
do rapaz num dos melhores hospitais do Brasil é o contribuinte.
O hematologista Rodrigues diz não ter vínculos com a fabricante do
remédio, a americana Alexion. Mas é pago por ela para dar aulas sobre
HPN. “A empresa junta um grupo de médicos e me paga para falar sobre a
doença e o tratamento”, afirma. Rodrigues indicou a Rafael a advogada
Fernanda Tavares Gimenez. Ela é remunerada pela Associação Brasileira de
HPN, uma ONG de pacientes que recebe apoio financeiro da Alexion.
Fernanda diz cobrar cerca de R$ 5 mil de cada cliente. “No caso do
Soliris, não tenho causa perdida”, afirma.
A estratégia é insistir no argumento da urgência e sustentar que, sem o
remédio, a morte do paciente é iminente. “Sou uma advogada que sai da
cadeira. Marco audiências com juízes e desembargadores e explico o caso
do paciente pessoalmente.” Alguns magistrados se sensibilizam. Outros,
não. São minoria. No ano passado, o governo estadual foi obrigado a
fornecer o Soliris a 34 pacientes. Fernanda foi a advogada de 28 deles.
“Isso virou uma grande indústria. Alguns médicos recebem estímulos do fabricante (viagens, benefícios)
para prescrever medicamentos de alto custo. As empresas financiam as
ONGs de pacientes e a isso tudo se associam os advogados”, diz o
secretário de Saúde do Estado de São Paulo, Giovanni Guido Cerri. O
ponto de vista de quem enfrenta uma doença grave é outro. “Todos os
brasileiros deveriam ter o atendimento que estou recebendo. Não sou
melhor que ninguém, mas sinceramente não sei qual é o critério do
governo para decidir quem deve viver e quem deve morrer”, diz Rafael.
Capítulo 2
O que o caso de Rafael ensina sobre a saúde pública brasileira
Ninguém quer a morte de Rafael. Nem de qualquer outro doente que
recorre à Justiça para conseguir outros medicamentos caríssimos.
Mas, quando são obrigados a fornecer remédios caros da noite para o dia
(ao preço que o fabricante se dispõe a vender), os gestores do
orçamento público da saúde tiram o dinheiro de outro lugar. Com isso,
milhares (ou milhões) de cidadãos perdem. A verba destinada à compra de
um frasco de Soliris seria suficiente para garantir milhares de doses de
anti-hipertensivos e de outros medicamentos baratos que atingem a maior
parte da população. Sem interrupções. É preciso reconhecer que
priorizar o direito individual em detrimento do direito coletivo tem
consequências sobre a saúde pública.
Se os pacientes ficarem sem esses medicamentos, o resultado pode ser
uma trombose, um AVC, um infarto – todas as ameaças que o Estado procura
evitar ao fornecê-los a Rafael. Para salvar uma vida, pode abrir mão de
muitas outras. “Os recursos para cumprir as demandas judiciais saem do
orçamento público para ações prioritárias, como a prevenção básica de
problemas de saúde entre os mais pobres”, diz André Medici, economista
sênior do Banco Mundial, em Washington. “As demandas judiciais aumentam a
iniquidade do sistema de saúde e diminuem a qualidade de vida dos que
detêm menos recursos.”
O maior desafio dos administradores públicos é preservar o direito do
doente ao melhor tratamento sem que o Estado se torne perdulário. É
preciso lembrar que a saúde no Brasil é subfinanciada. O país aplica em
saúde cerca de 8,5% do PIB (considerando os gastos públicos e privados).
É pouco. A França investe 11%. O México gasta menos que o Brasil
(5,9%), mas tem taxas de mortalidade infantil e materna mais baixas,
dois parâmetros importantes para avaliar a qualidade da assistência à
saúde prestada por um país. O Brasil gasta pouco e gasta mal. Diante das
verbas limitadas, um bom gestor é aquele que evita o desperdício de
recursos ou o investimento em tratamentos inadequados. A pressão
crescente das ordens judiciais impede que isso aconteça.
Em 2005, o Ministério da Saúde foi citado em 387 ações. Gastou R$ 2,4
milhões para atender essas três centenas de pacientes. Em 2011, foram
7.200 ações. A conta disparou para R$ 243 milhões. As ações contra o
governo federal são uma pequena parte do problema. Como todas as esferas
do Poder Público (federação, Estados e municípios) são corresponsáveis
pelo financiamento da saúde, a maioria dos pacientes processa só o
secretário municipal, só o estadual ou ambos.
Segundo os advogados, é mais fácil ganhar as ações quando os citados
são os gestores das esferas inferiores. O Estado de São Paulo foi o que
mais gastou com essas ações em 2010. As despesas chegaram a R$ 700
milhões para atender 25 mil cidadãos. Isso é quase metade do orçamento
do governo estadual para a distribuição regular de medicamentos (R$ 1,5
bilhão) a toda a população paulista. Os gastos com as ações judiciais
crescem R$ 200 milhões por ano. “Daria para construir um hospital novo
por mês”, diz o secretário estadual Giovanni Guido Cerri.
As ações são baseadas no Artigo 196 da Constituição, segundo o qual a
saúde é direito de todos e dever do Estado. Nem todos os juízes, porém,
interpretam esse artigo como uma obrigação explícita de que o Poder
Público deve prover ao paciente todo e qualquer tratamento solicitado.
Muitos, no entanto, dão sentenças favoráveis ao doente. Quando isso
acontece, o gestor citado é obrigado a fornecer o medicamento
rapidamente. Se ignorar a determinação, pode ir para a cadeia.
O Brasil dispõe de uma relação de remédios regularmente distribuídos no
SUS. Ela inclui as drogas necessárias para tratar as doenças que afetam
a maioria da população. Além dela, existe uma lista de medicamentos
excepcionais – em geral, de alto custo. São drogas novas, criadas para
tratar doenças raras ou cada vez mais comuns, como o câncer.
As associações de pacientes reclamam que o governo demora a incluir nas
listas drogas caras, mas de benefício inegável. Por isso, defendem
ações judiciais como uma forma legítima de pressão. “As ações estão
crescendo de forma desesperadora para os governos, mas elas os obrigam a
arrumar verbas. Se eles arranjam dinheiro para outras coisas, por que
não podem conseguir para remédios?”, afirma Fernanda Tavares Gimenez,
advogada de Rafael.
Não há dúvida de que alguns pedidos de pacientes são justos e
fundamentados. É verdade também que o SUS deveria ser mais ágil na
atualização das listas. Muitos juízes, porém, não têm condição técnica
de avaliar se um medicamento importado é melhor que o tratamento
existente. Nem se sua eficácia foi comprovada. Nem se é capaz de
provocar danos irreversíveis ao doente, além de rombos orçamentários.
A expressão “cada cabeça uma setença” se aplica perfeitamente ao caso
dos pedidos de medicamentos. O entendimento sobre o assunto varia entre
os magistrados. Em 2009, o Supremo Tribunal Federal (STF) realizou uma
série de audiências públicas sobre a questão – e a controvérsia
persiste. No Rio Grande do Norte, o juiz Airton Pinheiro negou o pedido
de uma paciente que pretendia receber o Soliris. Argumentou que o SUS já
oferece um tratamento para a doença (o transplante). E sustentou que o
fornecimento desse remédio provocaria um abalo financeiro no orçamento
da saúde do Estado, prejudicando toda a coletividade que depende do SUS.
No Ceará, o entendimento foi outro. O Estado foi obrigado a fornecer o
Soliris a quatro pacientes. Por enquanto, o governo comprou a droga para
dois deles. “O dinheiro necessário para atender os quatro corresponde a
67% do valor repassado pelo governo estadual para a compra de
medicamentos básicos do município de Fortaleza inteiro”, afirma Einstein
Nascimento, supervisor do departamento que controla os medicamentos de
alto custo da Secretaria da Saúde do Ceará. “Esse caso ilustra muito bem
o impacto dessas ações sobre o orçamento da saúde pública.”
Nos pequenos municípios, as decisões podem ser arrasadoras. É o caso de
Buritama, uma cidade de 15 mil habitantes no interior de São Paulo. O
orçamento do município para fornecimento de remédios é de R$ 650 mil por
ano. No ano passado, mais da metade foi destinada apenas ao cumprimento
de demandas judiciais. Um único paciente pediu na Justiça – e ganhou –
uma cirurgia de implante de eletrodos para amenizar o mal de Parkinson.
Preço: R$ 108 mil. “Todos os pacientes que entraram na Justiça ganharam a
causa. E o Judiciário nem mandou o Estado compartilhar os gastos
conosco”, diz Nancy Ferreira da Silva Cunha, secretária de Saúde de
Buritama. “Essas ações estão acabando com os pequenos municípios.”
Cada nova ação que chega à Justiça torna explícito o conflito entre o
direito individual e o direito coletivo à saúde. Os que administram
orçamentos públicos parecem ter a resposta na ponta da língua. “A saúde
pública tem de priorizar o interesse coletivo. Os interesses individuais
devem ser bancados pelas famílias. É como o transporte público. O
transporte é o mesmo para todos. Quem quiser andar de carro importado
tem de pagar esse luxo”, diz Cerri, secretário estadual de São Paulo.
Além dos pacientes, quem mais se beneficia da judicialização são as
empresas que fabricam os medicamentos. ÉPOCA procurou a Alexion, empresa
americana que fabrica o Soliris. Nenhum representante aceitou dar
entrevista. Nem no Brasil nem nos Estados Unidos. Em nota preparada pela
assessoria de imprensa, a empresa afirmou não comentar suas atividades
no Brasil nem o número de brasileiros que atualmente recebem o
medicamento.
As ordens judiciais já não estão restritas apenas ao fornecimento de
remédios. Além dos gastos com drogas que não estavam previstos no
planejamento, em 2011 os juízes obrigaram o governo paulista a fornecer
outros itens que consumiram mais R$ 80 milhões. Não são medicamentos,
mas os juízes aceitaram a argumentação de que seriam indispensáveis à
saúde e, portanto, deveriam ser fornecidos pelo Poder Público. Parece
lista de supermercado: sabão de coco em pó, escova de dente,
antisséptico bucal, xampu anticaspa, pilhas, copos descartáveis,
chupetas, papel toalha, creme fixador de dentaduras, fraldas
geriátricas, filtros de água, óleo de soja, creme de leite, fubá, amido
de milho, farinha láctea...
Os administradores dos recursos da saúde tentam basear suas decisões em
avaliações técnicas do custo e do benefício dos medicamentos. Os
orçamentos para comprar remédios estão cada vez mais ameaçados pelos
preços altíssimos das novas drogas. Ele é justificado, segundo a
indústria farmacêutica, pelo investimento de longos anos em pesquisa
refinada e pelo universo relativamente reduzido de consumidores, no caso
das doenças raras. Grande parte dos custos nesse setor também está
relacionada a investimentos vultosos de marketing para promover as novas
marcas.
Os preços elevados combinados ao aumento da parcela da população que
sofre de doenças crônicas ameaçam o atendimento à saúde até mesmo nas
nações mais ricas. “Nos países desenvolvidos, o tratamento do câncer
transformou-se numa cultura de excessos”, escreveu o professor Richard
Sullivan numa edição da revista Lancet Oncology, publicada em
setembro de 2011. “Diagnosticamos demais, tratamos demais e prometemos
demais.” Lá, é cada vez mais frequente a pergunta cruel: é justo que o
Estado gaste centenas de milhares de dólares para prolongar a vida de um
doente de câncer em apenas dois meses?
Capítulo 3
E se Rafael fosse inglês?
No caso de doenças raras como a de Rafael, cada país age de uma forma.
Na Inglaterra, o governo garante o Soliris apenas aos pacientes que
tenham recebido pelo menos quatro transfusões de sangue no último ano.
Na Escócia, o governo não paga.
Nos Estados Unidos, alguns planos de saúde oferecem o remédio. A
maioria não o garante. O Medicare, o sistema público de saúde para
maiores de 65 anos, paga a droga apenas em raras situações. No Canadá,
que dispõe de um sistema público de saúde abrangente, apenas uma
província (Quebec) garante o Soliris. No Chile e na Argentina, alguns
doentes conseguem o remédio ao processar os planos de saúde ou os
governos.
É possível fazer diferente. Com critérios técnicos, gestores públicos
poderiam decidir como aplicar o orçamento da melhor forma possível, para
garantir a saúde do maior número de cidadãos por mais tempo. Existem
ferramentas matemáticas capazes de comparar os benefícios oferecidos por
diferentes formas de cuidado médico.
Para cuidar disso, o Reino Unido criou o Instituto Nacional para a
Saúde e a Excelência Clínica (Nice). Em atividade desde 1999, o órgão
faz esses estudos e realiza reuniões com representantes da sociedade
(pacientes, médicos, indústria farmacêutica) para debater o que deve ou
não ser oferecido pelo National Health Service (NHS), o sistema que
banca 95% de toda a saúde no país. O que o Nice decide oferecer vale
para todos. Isso não quer dizer que os britânicos estejam satisfeitos
com os serviços prestados. Os protestos são constantes. Em 2008, doentes
de câncer renal fizeram uma grande mobilização para exigir que o
governo oferecesse uma nova droga. O remédio só foi adotado muitos meses
depois – mesmo assim para pacientes que preenchiam critérios
predeterminados. Não há exemplo, no mundo, de país que tenha um
orçamento tão elástico que seja capaz de satisfazer todos os desejos. Há
sempre um grupo exigindo mais drogas para alguma doença. Mas, pelo
menos, as regras podem ser transparentes e universais. “Economias
emergentes como o Brasil enfrentam desafios semelhantes aos do Reino
Unido: enquanto as doenças crônicas avançam e demandam mais e mais
recursos, os dois países têm de zelar pela equidade no acesso à saúde”,
diz Kalipso Chalkidou, uma das diretoras do Nice. “Temos
trocado experiências com o governo brasileiro e esperamos estreitar essa
parceria em 2012.”
Por enquanto, o volume das decisões judiciais leva o Ministério da
Saúde a pedir suplementações orcamentárias ao Congresso Nacional.
“Poderíamos estar pedindo esse dinheiro extra para melhorar a atenção
básica à população”, afirma Carlos Gadelha, secretário de Ciência,
Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde. “Em vez disso,
pedimos dinheiro para bancar medicamentos que podem ser danosos ao
cidadão que solicitou um remédio que não foi aprovado pela Anvisa. Isso é
uma irracionalidade.”
Em outubro, a presidente Dilma Rousseff regulamentou a Lei no 12.401,
que estabelece parâmetros para a inclusão de medicamentos no sistema
público. Ela determina que o SUS não deve fornecer medicamentos,
produtos ou procedimentos clínicos e cirúrgicos experimentais sem
registro na Anvisa. É possível que a lei sirva de parâmetro técnico aos
juízes. Muitos advogados, porém, acreditam que sempre será possível
argumentar com base na garantia constitucional e, dessa forma, garantir o
fornecimento do remédio pelo sistema público.
Além de destinar mais recursos à saúde, o Brasil precisa definir
explicitamente o que vai e o que não vai financiar. A regra deve ser
clara e válida para todos – indistintamente. É uma decisão dura e
impopular, mas é a melhor forma de amenizar a desigualdade. No cenário
atual, Rafael é um felizardo. “Melhorei 100% com esse remédio. Parece
que foi instantâneo. Logo na primeira infusão, fiquei cheio de pique.”
Nas missas de domingo, ele agradece. Toca guitarra enquanto a mãe canta.
Com 1,80 metro e 103 quilos, risonho e falante, não poderia parecer
mais saudável.
